去年の今頃、秋。この事業を継続させたい。何とかしたい。と毎日のように人と会ってWheeLog!活動に没頭していました。
そんな中で起きたのが、2018年12月の出張先沖縄の琉球大学病院での緊急入院です。
実は、遠位型ミオパチー以外にも2013年から多発性硬化症の疑いを医師から指摘されていました。特に自覚症状はなかったのですが、その頃から念のために免疫抑制剤を服用していました。
2018年12月、沖縄到着したその日に舌や唇の右側にしびれが出て、大学病院でMRI検査すると脳幹に再発が確認されました。呼吸器に症状が現れたら命に危険が及ぶ可能性もあるためそのまま緊急入院。このとき私は、初めて自分の人生がここで終わってしまうのではないかとさえ感じました。同時に、これまでたくさんの方々に投稿していただいてここまで作り上げてきたWheeLog!が、どうなってしまうのかという不安で胸が押しつぶされそうになりました。
そんな時、病院に寝泊まりをしてくれていた夫から、「迷惑をかけてしまう方には僕から謝罪しておくから、今は自分の身体のことだけを考えるんだ。それが今あなたがやるべき唯一の仕事だ。それがWheeLog代表としての責任だ。」と言われました。また、多くの方から激励のメッセージや、さらに入院地の沖縄の方や、わざわざ遠方からもたくさんの方がお見舞いに来て下さりました。そのおかげで、身体の状態に反比例するかのように心は元気になり、気持ちでは病気に負けまいと、治療に専念することができました。
無事24泊の入院生活を終え年明けには退院し、しばらくは自宅療養でしたが、3月にはポルトガルでプレゼンをし、WSA (World Summit Award)で何とGlobal Championー世界第一位を受賞。
2019年3月14日
現在も顔に痺れは残っており服薬にて治療中ですが、８割程度は回復したかな。
今回の緊急入院という経験から、たとえ私に何が起ころうともWheeLog!を維持運営できる体制を整えなければならないと考え、今年の6月からは個人や企業からの寄付の募集を開始しました。そして、多くの方が賛同して下さったことから、最低限のサーバー代など運用面での資金は確保することができました。（現在も個人・企業スポンサーを募集しています。）
遠位型ミオパチーと多発性硬化症という２つもの難病に罹り、自分では食べたり飲んだりすることはもちろん、最近では指を動かすことも大変になり、パソコンの操作すら満足にできない状態の私。そんな私にできることは、少しでも多くの方にWheeLog!を知っていただき、当事者としての意見をアプリに反映させ、世界一のあたたかい地図へとWheeLog!を成長させることだと改めて決意しました。
そして、8月25日に放送された24時間テレビでの反響の大きさに、その決意は確信へと変わりました。
きっとWheeLog!を待っている人はたくさんいます。だからこそ、このWheeLog!を一人でも多くの方に届ける責任が私にはあると思います。そして、その責任を果たすために、今も助成プロジェクトなど様々な手を打っています。
その１つが、9月から挑戦しているクラウドファンディングです。
そもそも私はもうスマホを使いこなせませんが、これは私だけの問題では決してありません。スマホでアプリが使えなくても、パソコンなら使えるという方はたくさんいらっしゃいます。パソコンには視線で操作できる装置や声で操作できる機能など、障害があっても使える機能が充実しています。だから、パソコンでWheeLog!が見れるようになれば、もっともっとたくさんの方に活用していただけることになるのです。
気づけばあっという間に残り18日。人に寄付のお願いをするのは、すごくハードルの高いことだと感じております。しかし、ご支援いただいた方々の期待に応えるため、真面目に着実にプロジェクト達成に向けて邁進していこうと思っています。ですから、皆様どうかご支援をよろしくお願いいたします。捨て身になってでもどうしてもWheeLog!のWeb版を実現したいのです。
どうか皆様のお力添えをよろしくお願いいたします。
https://readyfor.jp/projects/wheelog
一般社団法人WheeLog代表
織田友理子
