【活動報告】世界希少・難治性疾患の日 RDD2024でウィーログがブース出展を行いました

2月最終日は、「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day, RDD)です。今年度も代表の織田友理子が、アンバサダーとして活動しております。

世界希少・難治性疾患の日(RDD)について

世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day, RDD)は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。

https://rddjapan.info/2024

RDD Japan 2024イベントでのブース出展

今年は4年に1度のうるう年で、RDD Japan 2024イベントでWheeLogはブース出展させていただきました。

ブース出展では、車いすユーザーが日常生活で直面する様々な社会課題、WheeLogの取り組みや、バリアフリー情報の共有がいかに社会全体に必要かを、広く伝えることができました。

会場を訪れた多くの企業関係者や学生たちは、車いすユーザーの現状について真剣に聞いてくださいました。特に、ウィーログが提供するバリアフリー情報や街歩きプログラムには、とても関心が寄せられました。また、地図上にバリアフリー情報があるだけではなく、写真の情報ががあることが、車いすユーザーにとって非常に重要であることをお伝えすると、非常に関心を持って聞いてくださっていました。

大阪での街歩きイベント 車いすユーザーの参加募集中!

昨年度は、日本橋エリアの武田薬品工業株式会社さまのグローバル本社を会場に、車いす街歩きイベントを開催しました。

【イベントレポ】 RDD × WheeLog! in 日本橋 2023

本年度は、今週土曜日には、大阪の明星学園で街歩きイベントを開催します。この街歩きイベントは高校生の学生さんが企画してくださっており、何度も予行練習を重ねています。

この街歩きイベントでは、車いすユーザーの参加者をまだ募集しております。ぜひ、ご参加いただければ幸いです。

以下の応募フォームより お申し込みいただけますと幸いです。

【3月23日(土)】大阪の高校で街歩きイベント開催!車いすユーザー大募集!!(RDD明星2024)

RDDの意義と目的

RDDは2月最終日ですが、この日だけでなく、引き続き様々な活動が行われています。東京だけでなく、日本各地や世界中でイベントが開催されています。希少・難治性疾患について考えるきっかけとしていただければ幸いです。

▼RDDの公式ホームページはこちらです。

https://rddjapan.info/2024

皆さまのご参加と支援が、取り組みを前進させる力となります。引き続き、ご支援とご参加を心からお願い申し上げます。

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